Specialpedagoger och den bristande kompetensen om bokstavsdiagnoser

På utbildningen till specialpedagog ingår ingen obligatorisk kurs om neuropsykiatriska funktionshinder (NPF), i vardagligt tal kallat bokstavsdiagnoser, trots att det är barn med dessa svårigheter som specialpedagogen i stor utsträckning kommer att möte i sitt arbete. På socionom- och psykologprogrammet ingår knapphändig information om NPF, och samma gäller på lärarhögskolan. 

Ett barn med diabetes, astma- och allergi eller narkolepsi (en symtomdiagnos precis som ADHD där amfetaminmedicin också används i behandlingen) möter experter för att få rätt behandling. Så självklart tycker alla. Men har du fötts med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är det slumpens skördar som avgör om du får möta en person med rätt kompetens tidigt i vårdkedjan. Alltför ofta berättar hjälpsökande föräldrar om BUP-mottagningar där kompetensen om NPF är bristfällig eller till och med obefintlig. Resultatet blir att tid går till psykodynamisk ”behandling” där föräldrarna får bära skulden för barnets kognitiva svårigheter. Istället för att ge föräldrarna de pedagogiska verktygen som kan hjälpa barnet, till exempel scheman, timstock, sociala berättelser, stimulireducering, planering, tydlig organisering i vardagen med mera, med mera. Handfasta konkreta tips som inte kostar något. Mer än kunskap.  

Så länge kurser i NPF är frivilliga på de program där man utbildar människor som ska möta dessa barn, kommer detta mänskliga lidande och resursslöseri att fortgå.Varför händer ingenting? Varför får inte alla de som bör ha kunskap ta del av den? Varför låter vi detta fortsätta utan att agera? 

Jag misstänker att förklaringen ligger i tidsandan. De som utformar utbildningarna läser, precis som alla andra, krönikor och debattartiklar om bokstavsdiagnoser skrivna av högljudda kritiker i maktposition. Dessa personer varnar för diagnosexplosion och övermedicinering, att vi stämplar och kategoriserar människor genom att diagnosticera dem. Att dessa personer har yrkestitlar långt ifrån neuropsykiatrin och själva inte har någon bokstavsdiagnos, hindrar dem inte ifrån att vara språkrör för en grupp de själva inte tillhör. 

Några av de mest tongivande kritikerna är utrikeskorrespondenten Nathan Shaschar, sociologen Eva Kärfve och den ansedda idé- och lärdomshistorikern Karin Johanisson som i media uttrycker skepsis kring den tilltagande diagnosticeringen. I tidningen Specialpedagogik (12-02-09) säger hon att ”ett barn med autism eller ADHD kommer att behandlas på ett visst sätt, kanske erbjudas avskalade miljöer i skolan, vilket kan förstärka känslan av att vara avvikande. Det gäller generellt för psykiatriska diagnoser att en diagnos riskerar att fördjupa de symtom som svarar mot diagnosen”.

Skulle Karin Johanisson säga samma sak om dem som har astma- och allergi, narkolepsi, syn- eller hörselnedsättning? Lisa ska akta sig för hörapparat, det riskerar att fördjupa de symtom som svarar mot diagnosen. Kalle ska undvika glasögonen, det riskerar att förstärka de symtom som svarar mot diagnosen. Så här kan bara en person med makt och inflytande uttrycka sig utan att någon reagerar.  

Karin Johanisson oroar sig också för att barn i underpriviligierade  områden får en diagnos i högre grad jämfört med barn i högstatusområden. Känner hon till att ärftligheten för tex ADHD ligger på 80%? Många av de barn som får diagnos har föräldrar som har passerat skolan med samma svårigheter, men inte fått något stöd eller anpassning eftersom en utredning aldrig blivit gjord. Resultatet har många gånger lett till en misslyckad skolgång. Och utan gymnasiekompetens är det svårt att få ett arbete som i sin tur leder till att man inte kan ta lån på banken för att köpa sitt boende. Man blir hänvisad till områden där andra bor som befinner sig i en liknande situation. Föräldrarna får diagnosen för sent. Barnen får den tidigare. Barnen kommer att få en helt annan chans att utveckla sin fulla potential och större möjlighet att välja vad man vill arbeta och bo i framtiden. 

Om barnet efter diagnos, inte får det stöd barnet har rätt till är det bristerna som ska åtgärdas. Diagnosen har inte med bristande resurser och kompetens att göra. Ju tidigare stöd och behandling sätts in, ju bättre är prognosen. Något som är en självklarhet när det gäller alla andra sjukdomar/tillstånd. Men nyttan med en NPF-diagnos överröstas alltför ofta av inflytelserika, men okunniga kritiker, som i humanismens namn spär på fördomar. Till exempel att bokstavsdiagnosen medför en skamstämpel för barnet. Men det är inte skamligt att ha en osynlig funktionsnedsättning. Det är våra attityder som är skamliga! Inte bokstavsdiagnosen. Den är ett verktyg för barnet att få självkännedom och möjlighet att utveckla sin fulla potential, innan de osynliga hindren tar överhanden. 

Skammen handlar istället om att många av dem som är satta att hjälpa barnen med NPF inte har rätt kompetens. Skammen handlar om att vi värderar diagnoser på olika sätt. Astma- och allergi och diabetes 2 har ökat lavinartat på senare tid, något man rapporterar om utan värdeladdade ord som stigma och stämpling, vilket ofta är fallet när ökningen av bokstavsdiagnoserna kommer på tal. 

När det gäller astma- och allergi och diabetes 2 analyseras orsakerna till ökningen i mycket högre utsträckning jämfört med orsakerna till NPF-diagnosernas ökning. För de som lever med NPF är struktur, kontinuitet, förutsägbarhet, tydlig kommunikation, planering och stimulireducering i olika hög grad viktiga faktorer för en fungerande tillvaro. Brister i de exekutiva funktionerna är vanligt, vilket enkelt uttryckt handlar om en oförmåga att planera och organisera sitt liv. Och många har svårt att avläsa de sociala koderna vilket kan leda till missförstånd och svårigheter i umgänget med andra. Detta är inte kompatibelt med dagens samhälle där social kompetens, flexibilitet, stresstålighet, förändringsbenägenhet, och förmåga att styra och planera sitt arbete själv premieras mer än någonsin. Dessutom arbetar många i stora kontorslandskap vilket inte är möjligt för en stimulikänslig person med NPF. 

För tjugo-trettio år sedan räckte det att vara en pålitlig och arbetsam person som utförde det arbete som chefen bestämt. Att fler får en NPF-diagnos idag är således inte alls konstigt.

Trots den skarpa kritiken från människor i maktposition, väljer många att ställa sig i årslånga köer för att genomgå en utredning som kan ge svar på varför man har svårt för sådant som andra klarar med en axelryckning.  ”Om barn behöver särskilt stöd ska det ges i den omfattning som behövs för att eleven ska ha möjlighet att nå kunskapskraven.” står det i skollagen. Trots det fortsätter bristerna i skolan. 

Hur många gånger ska Skolinspektionen synliggöra detta innan en förändring sker? Hur många barn ska offras på vägen?