Påsken, en tid för
vila och eftertanke.
Det slår mig att sex år har gått sedan jag intervjuade en kvinna på Left is Right, ett företag som bara anställer personer med Aspergers syndrom. Tidningen ville att reportaget skulle skrivas i en positiv anda. Jag skulle fokusera på kvinnans talanger, att hennes funktionsnedsättning i vissa delar var en jobbfördel.
På tågresan dit gjorde jag researchen. Förutom svårigheter med förändringar och att förstå det sociala samspelet fanns det annat som ofta var mer utvecklat, t.ex. uthållighet, noggrannhet och förmåga att se detaljer. Intervjun gjordes i kvinnans arbetsrum. Ett avskalat rum med vita väggar, på bordet en dator, inget mer. Hon berättade öppenhjärtligt om livet före diagnosen., om en tillvaro där ingen förstod hennes svårigheter. När hon började läsa på universitetet blev hindren så stora att hon inte längre klarade vardagen. Hon kom in i en djup depression. Kuratorn på universitet misstänkte att hon hade något inom autismspektrum . En omfattande utredning gjordes med många professioner inblandad. När diagnosen Aspergers syndrom kom var hon 23 år.
Före diagnosen misslyckades kvinnan gång på gång med studier och i arbetslivet eftersom inga anpassningar gjordes utifrån hennes kognitiva förmåga. När vi sågs var hon lycklig och lättad. På denna arbetsplats tog man hänsyn till hennes diagnos och anpassade arbetsmiljön så att hon kunde utveckla sin fulla potential. Hon behövde inte längre medicinera för depression, och hon hade träffat en pojkvän som arbetade på samma företag.
Hennes lycka stannade kvar i mig flera veckor efteråt, och när artikeln publicerats fortsatte jag att fördjupa mig i frågan om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Snart blev jag varse att kunskapen om NPF var alldeles för bristfällig inom många instanser i samhället. Föräldrar kunde sitta i årslånga psykodynamiska behandlingar på BUP utan att få rätt hjälp eftersom ingen utredning gjordes, och även på Habiliteringen kunde stora kunskapsluckor märkas.
Och det slog mig att de mest högljudda diagnoskritikerna tillhörde medel- eller överklassen. De som själva aldrig hindrats i sin utveckling av osynliga kognitiva funktionsnedsättningar. Idag ser jag på ämnet med en blandning av saklighet och frustration. Saklighet för att inte drunkna i de känslor som uppstår när orättvisor avslöjas. Och frustration över att föråldrade förklaringsmodeller gällande NPF fortfarande dominerar i samhället.
I Malene Larssens bok ”Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa” berättar 12 föräldrar om sitt liv med barn som har en eller flera NPF-diagnoser. Det är en smärtsam bok som borde vara obligatorisk läsning på lärarhögskolan och specialpedagogiska programmet. Föräldrarnas berättelser har få om ens några beröringspunkter med det som högljudda diagnoskritiker framför.
Några föräldraröster från boken:
”Att man tar mer hänsyn till resursbehovet, till de barn som har NPF. Att pedagogerna får mer fortbildande utbildning inom området, obligatoriskt. Skolan är det absolut största problemområdet där all min energi går åt till att slåss för våra rättigheter”.
Det slår mig att sex år har gått sedan jag intervjuade en kvinna på Left is Right, ett företag som bara anställer personer med Aspergers syndrom. Tidningen ville att reportaget skulle skrivas i en positiv anda. Jag skulle fokusera på kvinnans talanger, att hennes funktionsnedsättning i vissa delar var en jobbfördel.
På tågresan dit gjorde jag researchen. Förutom svårigheter med förändringar och att förstå det sociala samspelet fanns det annat som ofta var mer utvecklat, t.ex. uthållighet, noggrannhet och förmåga att se detaljer. Intervjun gjordes i kvinnans arbetsrum. Ett avskalat rum med vita väggar, på bordet en dator, inget mer. Hon berättade öppenhjärtligt om livet före diagnosen., om en tillvaro där ingen förstod hennes svårigheter. När hon började läsa på universitetet blev hindren så stora att hon inte längre klarade vardagen. Hon kom in i en djup depression. Kuratorn på universitet misstänkte att hon hade något inom autismspektrum . En omfattande utredning gjordes med många professioner inblandad. När diagnosen Aspergers syndrom kom var hon 23 år.
Före diagnosen misslyckades kvinnan gång på gång med studier och i arbetslivet eftersom inga anpassningar gjordes utifrån hennes kognitiva förmåga. När vi sågs var hon lycklig och lättad. På denna arbetsplats tog man hänsyn till hennes diagnos och anpassade arbetsmiljön så att hon kunde utveckla sin fulla potential. Hon behövde inte längre medicinera för depression, och hon hade träffat en pojkvän som arbetade på samma företag.
Hennes lycka stannade kvar i mig flera veckor efteråt, och när artikeln publicerats fortsatte jag att fördjupa mig i frågan om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Snart blev jag varse att kunskapen om NPF var alldeles för bristfällig inom många instanser i samhället. Föräldrar kunde sitta i årslånga psykodynamiska behandlingar på BUP utan att få rätt hjälp eftersom ingen utredning gjordes, och även på Habiliteringen kunde stora kunskapsluckor märkas.
Och det slog mig att de mest högljudda diagnoskritikerna tillhörde medel- eller överklassen. De som själva aldrig hindrats i sin utveckling av osynliga kognitiva funktionsnedsättningar. Idag ser jag på ämnet med en blandning av saklighet och frustration. Saklighet för att inte drunkna i de känslor som uppstår när orättvisor avslöjas. Och frustration över att föråldrade förklaringsmodeller gällande NPF fortfarande dominerar i samhället.
I Malene Larssens bok ”Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa” berättar 12 föräldrar om sitt liv med barn som har en eller flera NPF-diagnoser. Det är en smärtsam bok som borde vara obligatorisk läsning på lärarhögskolan och specialpedagogiska programmet. Föräldrarnas berättelser har få om ens några beröringspunkter med det som högljudda diagnoskritiker framför.
Några föräldraröster från boken:
”Att man tar mer hänsyn till resursbehovet, till de barn som har NPF. Att pedagogerna får mer fortbildande utbildning inom området, obligatoriskt. Skolan är det absolut största problemområdet där all min energi går åt till att slåss för våra rättigheter”.
"Vi har hamnat i
ett ”moment 22”. Utan diagnos får han ingen hjälp i skolan, fast alla kan se
att han behöver. BUP vill inte ge diagnos för de vill inte stigmatisera så vi
har fastnat. Som tur är har jag efter alla dessa år fått hjälp av en
arbetsterapeut på BUP som har hjälpt oss som en räddande ängel så att vi
åtminstone kan få vår vardag i hemmet något sånär fungerande…”.
"Vår erfarenhet är att kunskapen om NPF är mycket dålig bland personalen i skolan. Många gånger verkar inte viljan att förändra finnas heller. Det påverkar givetvis förståelsen för barnens behov och det bemötande barnet och vi föräldrar får. Vi och vårt barn har blivit mycket respektlöst bemötta. Jag har varit på väg att anmäla skolan till Skolverket, men har avstått på grund av att hela situationen är så kaotisk. Jag är så trött, att jag inte orkar ta i det också. Specialpedagogen har uppmanat klassläraren att inte fylla i skattningsformuläret som vi haft med från utredningsteamet, vilket har påverkat så att utredningen blivit försenad. Specialpedagogen har också sagt till lärararbetslaget att vårt barns svårigheter inte beror på någon diagnos utan på att vi föräldrar ”utsatt henne för en utredning”.
Nyligen ringde jag Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) som bekräftade att NPF inte ingår som obligatorisk del i utbildningen till Specialpedagog. ”Du är före din tid”, förklarade tjänstemannen.
Men hur länge kan man vara före sin tid? Kunskapen om NPF har funnits i så många år! Ja, så länge viljan inte finns att ta till sig ny kunskap kommer ingen förändring att ske.
På s 11 i boken ”Man dör inte…” skriver Malene Larssen att ”Så gott som alla föräldrar tror ändå på att deras barn kommer att få ett gott liv – bara de klarar sig genom skoltiden…”.
Så märkligt och så beklämmande. ”Bara de klarar sig genom skoltiden...”
Boken ”Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa” är ett viktigt tidsdokument från landet Sverige som säger sig värna forskning och framsteg och allas lika värde.
Om tio år kommer vi att ta oss för pannan och fråga oss hur det kunde bli på detta viset.
"Vår erfarenhet är att kunskapen om NPF är mycket dålig bland personalen i skolan. Många gånger verkar inte viljan att förändra finnas heller. Det påverkar givetvis förståelsen för barnens behov och det bemötande barnet och vi föräldrar får. Vi och vårt barn har blivit mycket respektlöst bemötta. Jag har varit på väg att anmäla skolan till Skolverket, men har avstått på grund av att hela situationen är så kaotisk. Jag är så trött, att jag inte orkar ta i det också. Specialpedagogen har uppmanat klassläraren att inte fylla i skattningsformuläret som vi haft med från utredningsteamet, vilket har påverkat så att utredningen blivit försenad. Specialpedagogen har också sagt till lärararbetslaget att vårt barns svårigheter inte beror på någon diagnos utan på att vi föräldrar ”utsatt henne för en utredning”.
Nyligen ringde jag Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) som bekräftade att NPF inte ingår som obligatorisk del i utbildningen till Specialpedagog. ”Du är före din tid”, förklarade tjänstemannen.
Men hur länge kan man vara före sin tid? Kunskapen om NPF har funnits i så många år! Ja, så länge viljan inte finns att ta till sig ny kunskap kommer ingen förändring att ske.
På s 11 i boken ”Man dör inte…” skriver Malene Larssen att ”Så gott som alla föräldrar tror ändå på att deras barn kommer att få ett gott liv – bara de klarar sig genom skoltiden…”.
Så märkligt och så beklämmande. ”Bara de klarar sig genom skoltiden...”
Boken ”Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa” är ett viktigt tidsdokument från landet Sverige som säger sig värna forskning och framsteg och allas lika värde.
Om tio år kommer vi att ta oss för pannan och fråga oss hur det kunde bli på detta viset.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar