Pojkar är norm även inom NPF

Svenny Kopp är överläkare och specialist i barn och ungdomspsykiatri. För fyra år sedan kom hennes avhandling som visar att flickor får fel diagnoser, för få diagnoser och måste vara sjukare än pojkar innan hjälpen kommer. Orsaken är att man utgår ifrån de symtom som pojkar uppvisar, vilket inte alltid överensstämmer med flickors symtom.

Svenny Kopp är en banbrytare. Hennes avhandling är den första i Sverige som synliggör hur utsatta flickor med bokstavsdiagnoser ofta är.

När jag hör henne tala tänker jag på alla dem som lättvindigt, utan att blinka, talar om diagnosexplosion, som raljerar om andra människors situation och bagatelliserar deras lidande.

Svenny Kopp genomför sin föreläsning med djup och skärpa. Efter att ha lyssnat borde alla och envar förstå att detta är en fråga man bör ta på stort allvar.

Jag skulle önska att Svenny Kopps forskningsresultat, fyra år efter hennes avhandling kom, implementerats på alla BUP-mottagningar i Sverige.

Men jag vet att så inte alltid är fallet. Det kommer att ta tid. Men det mullrar i leden nu. En ökad medvetenhet märks alltmer hos dem som är berörda. Föräldrar nöjer sig inte med psykodynamiska förklaringsmodeller om förstärkt trots, tonårsproblem eller relationsproblem, när man samtidigt ser att det finns symtom inom NPF.

Fortfarande är det de starka uthålliga föräldrarna som har lättast att göra sin röst hörd i vårdkedjan. De andra riskerar att hamna i en återvändsgränd, och flickan blir inte aktuell för insatser förrän svårigheterna är så stora att det inte längre går att blunda för dem. Då är vägen tillbaka så mycket mer smärtsam.

I början av april startade jag denna blogg. En viktig anledning var att jag just upptäckt att den diagnoskritiska filosofen Fredrik Svenaeus, som jag skrivit om tidigare, fick inleda Specialpedagogikens dag detta år. Då hade jag till min stora förvåning just fått reda på att specialpedagoger inte läser några obligatoriska kurser om NPF på sin utbildning. Jag hade också träffat specialpedagoger som inte visste vem Svenny Kopp är.

Frågan jag ställde mig då var: Vem ges mest utrymme att tala om bokstavsdiagnoserna i det offentliga rummet? Är det de som arbetar inom området eller de som står utanför och tittar på? De som bygger sina åsikter på myter och hörsägen istället för fakta och forskning?

Professor Svenaeus säger att hans åsikter inte har någon vetenskaplig grund, ändå får han föreläsa på studieförbund och universitet. Att en professor i filosofi föreläser om diabetes, narkolepsi eller hjärt- kärlsjukdomar skulle vara helt omöjligt och anses som ytterst oetiskt. Men när det gäller bokstavsdiagnoser är det fritt fram.

Svenny Kopps avhandling belyser något som ingen annan gjort tidigare. Om hon fått inleda Specialpedagogikens dag hade vi fått till oss kunskap istället för fördomar.

Men det går att ta igen i efterhand tack och lov. Till exempel genom att lyssna på denna föreläsning som visserligen är från september 2012 men lika aktuell nu som då.

https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs

Den farliga väntetiden

Barn med misstänkt NPF-problematik får i genomsnitt vänta tre år efter första vårdkontakten innan en utredning blir av, enligt en artikel som publicerades i DN i måndags. Flertalet var 11 år när de kom i kontakt med vården och 14 år när utredningen gjordes.

Martin Forster, doktor i psykologi på Karolinska institutet (KI) i Stockholm, säger i artikeln att ”Barnen kommer alldeles för sent till utredningen. De borde ha upptäckts tidigare av skolhälsovården”. Han betonar att ”skolan i alldeles för liten utsträckning fullgör sitt uppdrag och uppmärksammar och remitterar barn som behöver hjälp. Många barn hinner gå miste om både mellanstadiet och högstadiet.”

Studien visar att barnet fick tillgång till fler insatser efter utredning. Och ett år senare säger föräldrarna att barnet mådde bättre. Innan utredning behövde nio av tio barn vård. Efter utredning hade den siffran minskat till hälften.

Samma dag och i samma tidning berättar Georgios Karpathakis, 28 år, om livet före ADHD-diagnosen. ”Jag hade alla symtom. Men trots ständig kontakt med skolpsykolog under hela skoltiden var det ingen som hajade att jag hade ADHD”.

Georgies Karpathakis tror att om han fått diagnosen som barn hade han inte försökt ta livet av sig så många gånger eller utsatt de han älskar för så mycket ont. ”När jag fick diagnosen fick jag en identitet. Det var pusselbiten som fick mig att börja leva…”.

Det finns nätverk som arbetar för att barn med NPF ska få det bättre, inte minst i skolan, och en viktig fråga i det arbetet är ökade resurser. Men det räcker inte.

Så länge lärare, socionomer, psykologer och till och med specialpedagoger inte får med sig några obligatoriska kurser om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kommer utvecklingen gå alldeles för långsamt.

Den hjälpsökande kommer även fortsättningsvis möta stödpersoner som inte kan något om det man söker hjälp för. 

Första gången Georgios Karpathakis fick kontakt med barnpsykiatrin var han fyra år. Ändå dröjde det tjugo år innan diagnosen kom. Då hade Georgios Karpathakis försökt ta livet av sig sex gånger. Istället för att ta reda på vad som låg bakom Georigios Karpathakis svårigheter betraktades han som en bråkstake.

Föräldrar berättar om ”hjälpare” som uppmanar dem att avstå från utredning för att undvika den ”skamliga” diagnosen. Men det är inte skamligt att ha en osynlig kognitiv funktionsnedsättning. Skammen handlar om att de som är satta att hjälpa inte tar till sig kunskap om NPF. Skammen handlar om att skolhälsovården och BUP-personal än idag kan använda egna ihopsnickrade teorier istället för att hålla sig till fakta och forskning.

Jag tänker på människor jag mött genom åren; specialpedagogen som inte tror på diagnosen ADHD. Logopeden som menar att det finns föräldrar som vill ha diagnoser till sina barn för att få vårdbidrag. ”Det är ju en ekonomisk fråga också”. Och psykologen som utan att blinka hävdar att ADHD är en hitte-på-diagnos för att blidka politiker och läkemedelsindustrin.

Att föra fram liknande åsikter om andra tillstånd/sjukdomar skulle aldrig accepteras i samhället, vilket visar att det finns hierarkier inom området funktionsnedsättningar.

Jag utvecklar detta i senaste numret av Skolvärlden. http://www.skolvarlden.se/artiklar/en-annan-attityd-tack