Vanliga argument mot bokstavsdiagnoser är: Varför diagnos, man ska ju få hjälp ändå. Det säger skollagen. Och vad gör en diagnos för skillnad, man är ju den man är ändå. Vanligaste varianten är att en diagnos kan leda till stigma och det mår ingen bra av.
Varje gång blir jag lika förvånad över att svaret kring stigma inte följs upp med frågan: Men vad ska vi göra åt orättvisan att människor som får en bokstavsdiagnos riskerar att bli stigmatiserade, men inte människor som får diagnosen astma, reumatism eller narkolepsi? Är det inte diskrimineringen vi ska synliggöra och ändra på? Men så långt kommer man sällan i resonemanget. Fokus stannar vid stigmat.
Jag brukar jämföra bokstavsmänniskornas situation med de homosexuellas. De homosexuella har kämpat i flera decennier för att få leva under samma villkor som heterosexuella. Och de har kommit långt i sitt arbete. Idag kan många vara öppna med sin sexuella läggning utan att trakasseras eller stigmatiseras. Men detta har inte skett utan hårt och enträget upplysningsarbete.
De berörda har inte nöjt sig med att stanna kvar i garderoben utan klivit ut i ljuset och krävt samma rättigheter som alla andra medborgare. Och det har varit en lättnad för både dem och oss. Äntligen kan vi förhålla oss öppet och naturligt kring det som alla vet men ingen vågat prata om.
För en tid sedan diskuterade jag med en kvinna på nätet, ämnet var själen och bokstavsdiagnoser. Kvinnan var mycket upprörd över att vi människor har behov av att stämpla människor. "Människors själar ska inte sättas in i fack och få en etikett på sig." Jag förklarade att det inte handlade om att sätta en etikett utan att ringa in vad det är som blir svårt i vardagen för att lättare ta sig förbi hindren. Men kvinnan insisterade. För henne var själen och bokstavsdiagnos samma sak.
Jag gjorde vad jag kunde för att förklara skillnaden, om nu någon kan förklara vad själen är för något. Jag gick grundligt till väga, beskrev områden där svårigheterna kan visa sig, t.ex. theory of mind, exekutiva funktioner och central coherens. Jag förklarade begreppen så tydligt och kortfattat jag kunde. Men kvinnan gav sig inte.
Strax därefter anslöt en annan kvinnan och hon hade samma åsikt. "Låt själen vara ifred" utropade de båda unisont. "Själen behöver inga bokstavsdiagnoser." Jag återupprepade mina kunskaper i frågan och gjorde ytterligare en vända med de begrepp som är så viktiga inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Begrepp jag studerat i många år och som jag nu ville passa på att delge andra engagerade och intresserade människor.
Men istället för att mötas av respekt för detta möttes jag av raljerande och oförståelse. Den ena kvinnan skrev att bara för att man kan massa fina ord, dvs theory of mind, central coherens och exekutiva funktioner betyder det inte att man har rätt.
Efter en stund rann diskussionen ut i sanden. Jag kände mig tillplattad och kränkt efteråt, och jag försökte ta reda på vad jag gjort för fel. Jag återvände till vår korrespondens och granskade mina ordval. Men hur jag än vände och vred på det som stod skrivet kunde jag inte finna något som var upprörande.
Till slut kom jag fram till att det nog var så att de, likt många andra, förväxlar personlighet och funktionsnedsättning. Man tror att varje människas unika personlighet ska in i en fålla och stanna där för att passa in i vårt civiliserade samhälle.
En mycket vanlig missuppfattning är att det är personlighetsdrag som diagnosticeras. Men det handlar om så stora och försvårande tillstånd i vardagen att det är svårt att uppnå det man har tänkt sig. Trots att man gör allt man kan för att lyckas.
torsdag 24 april 2014
lördag 19 april 2014
Den bortvalda kunskapen
Påsken, en tid för
vila och eftertanke.
Det slår mig att sex år har gått sedan jag intervjuade en kvinna på Left is Right, ett företag som bara anställer personer med Aspergers syndrom. Tidningen ville att reportaget skulle skrivas i en positiv anda. Jag skulle fokusera på kvinnans talanger, att hennes funktionsnedsättning i vissa delar var en jobbfördel.
På tågresan dit gjorde jag researchen. Förutom svårigheter med förändringar och att förstå det sociala samspelet fanns det annat som ofta var mer utvecklat, t.ex. uthållighet, noggrannhet och förmåga att se detaljer. Intervjun gjordes i kvinnans arbetsrum. Ett avskalat rum med vita väggar, på bordet en dator, inget mer. Hon berättade öppenhjärtligt om livet före diagnosen., om en tillvaro där ingen förstod hennes svårigheter. När hon började läsa på universitetet blev hindren så stora att hon inte längre klarade vardagen. Hon kom in i en djup depression. Kuratorn på universitet misstänkte att hon hade något inom autismspektrum . En omfattande utredning gjordes med många professioner inblandad. När diagnosen Aspergers syndrom kom var hon 23 år.
Före diagnosen misslyckades kvinnan gång på gång med studier och i arbetslivet eftersom inga anpassningar gjordes utifrån hennes kognitiva förmåga. När vi sågs var hon lycklig och lättad. På denna arbetsplats tog man hänsyn till hennes diagnos och anpassade arbetsmiljön så att hon kunde utveckla sin fulla potential. Hon behövde inte längre medicinera för depression, och hon hade träffat en pojkvän som arbetade på samma företag.
Hennes lycka stannade kvar i mig flera veckor efteråt, och när artikeln publicerats fortsatte jag att fördjupa mig i frågan om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Snart blev jag varse att kunskapen om NPF var alldeles för bristfällig inom många instanser i samhället. Föräldrar kunde sitta i årslånga psykodynamiska behandlingar på BUP utan att få rätt hjälp eftersom ingen utredning gjordes, och även på Habiliteringen kunde stora kunskapsluckor märkas.
Och det slog mig att de mest högljudda diagnoskritikerna tillhörde medel- eller överklassen. De som själva aldrig hindrats i sin utveckling av osynliga kognitiva funktionsnedsättningar. Idag ser jag på ämnet med en blandning av saklighet och frustration. Saklighet för att inte drunkna i de känslor som uppstår när orättvisor avslöjas. Och frustration över att föråldrade förklaringsmodeller gällande NPF fortfarande dominerar i samhället.
I Malene Larssens bok ”Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa” berättar 12 föräldrar om sitt liv med barn som har en eller flera NPF-diagnoser. Det är en smärtsam bok som borde vara obligatorisk läsning på lärarhögskolan och specialpedagogiska programmet. Föräldrarnas berättelser har få om ens några beröringspunkter med det som högljudda diagnoskritiker framför.
Några föräldraröster från boken:
”Att man tar mer hänsyn till resursbehovet, till de barn som har NPF. Att pedagogerna får mer fortbildande utbildning inom området, obligatoriskt. Skolan är det absolut största problemområdet där all min energi går åt till att slåss för våra rättigheter”.
Det slår mig att sex år har gått sedan jag intervjuade en kvinna på Left is Right, ett företag som bara anställer personer med Aspergers syndrom. Tidningen ville att reportaget skulle skrivas i en positiv anda. Jag skulle fokusera på kvinnans talanger, att hennes funktionsnedsättning i vissa delar var en jobbfördel.
På tågresan dit gjorde jag researchen. Förutom svårigheter med förändringar och att förstå det sociala samspelet fanns det annat som ofta var mer utvecklat, t.ex. uthållighet, noggrannhet och förmåga att se detaljer. Intervjun gjordes i kvinnans arbetsrum. Ett avskalat rum med vita väggar, på bordet en dator, inget mer. Hon berättade öppenhjärtligt om livet före diagnosen., om en tillvaro där ingen förstod hennes svårigheter. När hon började läsa på universitetet blev hindren så stora att hon inte längre klarade vardagen. Hon kom in i en djup depression. Kuratorn på universitet misstänkte att hon hade något inom autismspektrum . En omfattande utredning gjordes med många professioner inblandad. När diagnosen Aspergers syndrom kom var hon 23 år.
Före diagnosen misslyckades kvinnan gång på gång med studier och i arbetslivet eftersom inga anpassningar gjordes utifrån hennes kognitiva förmåga. När vi sågs var hon lycklig och lättad. På denna arbetsplats tog man hänsyn till hennes diagnos och anpassade arbetsmiljön så att hon kunde utveckla sin fulla potential. Hon behövde inte längre medicinera för depression, och hon hade träffat en pojkvän som arbetade på samma företag.
Hennes lycka stannade kvar i mig flera veckor efteråt, och när artikeln publicerats fortsatte jag att fördjupa mig i frågan om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Snart blev jag varse att kunskapen om NPF var alldeles för bristfällig inom många instanser i samhället. Föräldrar kunde sitta i årslånga psykodynamiska behandlingar på BUP utan att få rätt hjälp eftersom ingen utredning gjordes, och även på Habiliteringen kunde stora kunskapsluckor märkas.
Och det slog mig att de mest högljudda diagnoskritikerna tillhörde medel- eller överklassen. De som själva aldrig hindrats i sin utveckling av osynliga kognitiva funktionsnedsättningar. Idag ser jag på ämnet med en blandning av saklighet och frustration. Saklighet för att inte drunkna i de känslor som uppstår när orättvisor avslöjas. Och frustration över att föråldrade förklaringsmodeller gällande NPF fortfarande dominerar i samhället.
I Malene Larssens bok ”Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa” berättar 12 föräldrar om sitt liv med barn som har en eller flera NPF-diagnoser. Det är en smärtsam bok som borde vara obligatorisk läsning på lärarhögskolan och specialpedagogiska programmet. Föräldrarnas berättelser har få om ens några beröringspunkter med det som högljudda diagnoskritiker framför.
Några föräldraröster från boken:
”Att man tar mer hänsyn till resursbehovet, till de barn som har NPF. Att pedagogerna får mer fortbildande utbildning inom området, obligatoriskt. Skolan är det absolut största problemområdet där all min energi går åt till att slåss för våra rättigheter”.
"Vi har hamnat i
ett ”moment 22”. Utan diagnos får han ingen hjälp i skolan, fast alla kan se
att han behöver. BUP vill inte ge diagnos för de vill inte stigmatisera så vi
har fastnat. Som tur är har jag efter alla dessa år fått hjälp av en
arbetsterapeut på BUP som har hjälpt oss som en räddande ängel så att vi
åtminstone kan få vår vardag i hemmet något sånär fungerande…”.
"Vår erfarenhet är att kunskapen om NPF är mycket dålig bland personalen i skolan. Många gånger verkar inte viljan att förändra finnas heller. Det påverkar givetvis förståelsen för barnens behov och det bemötande barnet och vi föräldrar får. Vi och vårt barn har blivit mycket respektlöst bemötta. Jag har varit på väg att anmäla skolan till Skolverket, men har avstått på grund av att hela situationen är så kaotisk. Jag är så trött, att jag inte orkar ta i det också. Specialpedagogen har uppmanat klassläraren att inte fylla i skattningsformuläret som vi haft med från utredningsteamet, vilket har påverkat så att utredningen blivit försenad. Specialpedagogen har också sagt till lärararbetslaget att vårt barns svårigheter inte beror på någon diagnos utan på att vi föräldrar ”utsatt henne för en utredning”.
Nyligen ringde jag Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) som bekräftade att NPF inte ingår som obligatorisk del i utbildningen till Specialpedagog. ”Du är före din tid”, förklarade tjänstemannen.
Men hur länge kan man vara före sin tid? Kunskapen om NPF har funnits i så många år! Ja, så länge viljan inte finns att ta till sig ny kunskap kommer ingen förändring att ske.
På s 11 i boken ”Man dör inte…” skriver Malene Larssen att ”Så gott som alla föräldrar tror ändå på att deras barn kommer att få ett gott liv – bara de klarar sig genom skoltiden…”.
Så märkligt och så beklämmande. ”Bara de klarar sig genom skoltiden...”
Boken ”Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa” är ett viktigt tidsdokument från landet Sverige som säger sig värna forskning och framsteg och allas lika värde.
Om tio år kommer vi att ta oss för pannan och fråga oss hur det kunde bli på detta viset.
"Vår erfarenhet är att kunskapen om NPF är mycket dålig bland personalen i skolan. Många gånger verkar inte viljan att förändra finnas heller. Det påverkar givetvis förståelsen för barnens behov och det bemötande barnet och vi föräldrar får. Vi och vårt barn har blivit mycket respektlöst bemötta. Jag har varit på väg att anmäla skolan till Skolverket, men har avstått på grund av att hela situationen är så kaotisk. Jag är så trött, att jag inte orkar ta i det också. Specialpedagogen har uppmanat klassläraren att inte fylla i skattningsformuläret som vi haft med från utredningsteamet, vilket har påverkat så att utredningen blivit försenad. Specialpedagogen har också sagt till lärararbetslaget att vårt barns svårigheter inte beror på någon diagnos utan på att vi föräldrar ”utsatt henne för en utredning”.
Nyligen ringde jag Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) som bekräftade att NPF inte ingår som obligatorisk del i utbildningen till Specialpedagog. ”Du är före din tid”, förklarade tjänstemannen.
Men hur länge kan man vara före sin tid? Kunskapen om NPF har funnits i så många år! Ja, så länge viljan inte finns att ta till sig ny kunskap kommer ingen förändring att ske.
På s 11 i boken ”Man dör inte…” skriver Malene Larssen att ”Så gott som alla föräldrar tror ändå på att deras barn kommer att få ett gott liv – bara de klarar sig genom skoltiden…”.
Så märkligt och så beklämmande. ”Bara de klarar sig genom skoltiden...”
Boken ”Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa” är ett viktigt tidsdokument från landet Sverige som säger sig värna forskning och framsteg och allas lika värde.
Om tio år kommer vi att ta oss för pannan och fråga oss hur det kunde bli på detta viset.
lördag 12 april 2014
Empatin som försvann
Det finns människor där ute som inte når fram till krönike- och debattplats i landets tidningar. De skriver inga pjäser om diagnosexplosionen eller raljerar om ADHD i ett humorprogram på radion. Det kan handla om mannen som på en blogg berättar om sin Aspergerdiagnos som han fick i femtioårsåldern. Den skulle ha kommit tidigare, säger han. Då skulle jag ha förstått mig själv och min omvärld på ett helt annat sätt. Mina relationer har många gånger varit smärtsamma. Kunskapen hade gjort mig fri. Var ska jag göra av min sorg?
Och den ensamstående mamman som ropar ut sin förtvivlan i en grupp på sociala medier. Hon orkar inte mer. Skolan ringer flera gånger i veckan. Hon måste hämta sitt barn. Barnet kan inte uppföra sig, barnet är inte som andra. ”Vi har inte resurser” säger skolan. ”Du får komma, vi klarar inte av ditt barn”. Så hon tar ledigt från jobbet ännu en gång, om hon inte redan är sjukskriven för utmattningssyndrom, för det är oftast en hon. Barnet har ADHD och autismliknande tillstånd, varje skoldag är en hård prövning.
Och den ensamstående mamman som ropar ut sin förtvivlan i en grupp på sociala medier. Hon orkar inte mer. Skolan ringer flera gånger i veckan. Hon måste hämta sitt barn. Barnet kan inte uppföra sig, barnet är inte som andra. ”Vi har inte resurser” säger skolan. ”Du får komma, vi klarar inte av ditt barn”. Så hon tar ledigt från jobbet ännu en gång, om hon inte redan är sjukskriven för utmattningssyndrom, för det är oftast en hon. Barnet har ADHD och autismliknande tillstånd, varje skoldag är en hård prövning.
Barnet är ljudkänsligt, har svårt att sortera intryck. Skoldagen är inte schemalagd, ämnena går in i varandra. Det finns ingen tydlig start och inget tydligt mål med de moment som kommer och går. Specialpedagogen tillkallas. Specialpedagogen är nyutexaminerad men har inte läst om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar på sin utbildning. Däremot har hon kunskap om syn-, hörsel- och intellektuella funktionsnedsättningar. Så specialpedagogen använder sitt sunda förnuft. Men det räcker inte. Det blir en tillfällig lindring för barnet som får gå undan och sitta själv med en vuxen i ett annat rum, medan de andra barnens skoldag fortsätter som vanligt.
I morgon är en ny dag och en ny kamp för den ensamstående mamman som har möte med rektorn. Rektorn tror inte på bokstavsdiagnoser. Han har lyssnat på sociologer och professorer, humanister och filosofer och där är man tämligen eniga. Det finns inget som heter ADHD. Det har gått över styr med alla diagnoser. Det är en konstruktion av samhället för att sortera och kategorisera människor. Men mamman ger sig inte och förklarar om och om igen vad barnet behöver för att orka sin skoldag.
Men om den som har makt inte har kunskap, och inte heller tänker skaffa sig den, spelar det ingen roll hur mycket mamman berättar. Hon kommer aldrig att få rektorns gillande ändå.
Specialpedagogikens dag den 19 mars i år hade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som tema. Filosofen Fredrik Svenaeus fick äran att inleda för att prata om sin bok ”Homo Patologicus”. På baksidan står det att människan alltid varit en lidande varelse. ”Nu lider hon också på den medicinska vetenskapens vis, som en ”homo patologicus”.
På s. 97 i kapitlet Barnkalassyndromet:
I morgon är en ny dag och en ny kamp för den ensamstående mamman som har möte med rektorn. Rektorn tror inte på bokstavsdiagnoser. Han har lyssnat på sociologer och professorer, humanister och filosofer och där är man tämligen eniga. Det finns inget som heter ADHD. Det har gått över styr med alla diagnoser. Det är en konstruktion av samhället för att sortera och kategorisera människor. Men mamman ger sig inte och förklarar om och om igen vad barnet behöver för att orka sin skoldag.
Men om den som har makt inte har kunskap, och inte heller tänker skaffa sig den, spelar det ingen roll hur mycket mamman berättar. Hon kommer aldrig att få rektorns gillande ändå.
Specialpedagogikens dag den 19 mars i år hade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som tema. Filosofen Fredrik Svenaeus fick äran att inleda för att prata om sin bok ”Homo Patologicus”. På baksidan står det att människan alltid varit en lidande varelse. ”Nu lider hon också på den medicinska vetenskapens vis, som en ”homo patologicus”.
På s. 97 i kapitlet Barnkalassyndromet:
"En del skulle kanske säga att diagnoser som ADHD mest är praktiska hjälpmedel för att kunna kommunicera kring problemen och vidta åtgärder för att hjälpa barnen och deras föräldrar. Men då glömmer man diagnosen identitetsskapande makt och hur starkt den kopplas till hjärnfysiologiska förklaringar trots att det inte är några sådana fynd som ligger bakom. Diagnoser är inte bara pragmatiska eller neutrala, de är ett sätt att söka mening och legitimitet i ett lidande som annars lätt blir obegripligt och självförvållat. Gott så, kanske man kan tycka, särskilt när man möter och betraktar de enskilda, ömmande fallen. Vem vill ta ifrån människor det halmstrå att klamra sig fast vid i en kaotisk verklighet som nyfunnen diagnos kan utgöra? Men problemet är likväl att dessa halmstrån tillsammans kommer att växa upp till en hel höskulle som skymmer sikten för andra orsaksfaktorer än de medicinska när det gäller att förstå själva lidandet och kunna göra något åt det...
Det finns inte så mycket annat än vetenskapen att hålla sig i nu för tiden, i alla fall inte för dem av oss som inte tror på något högre syfte med alltihop. Det existentiella sökandet efter mening ersätts alltså, eller kompletteras åtminstone, med ett diagnostiskt dito..."
Och på s.161 skriver Svenaeus:
"Lidandet har alltid funnits och lidandet kommer alltid att finnas. Men allt som är lidande är inte sjukdom. Det tror jag vi alla kan enas om. Idag blir allt mer lidande diagnosticerat eftersom diagnosen gör lidandet mer verkligt och förståeligt."
Efter att ha läst boken tvivlar jag på om Fredrik Svenaeus, och många med honom, någonsin kommer att förstå vad det innebär att inte få ihop vardagens alla delar till en helhet. Att inte kunna planerar och organisera sitt liv. Att inte kunna komma igång med saker, och när man väl kommer igång ha svårt att avsluta i tid. Att inte lära sig av sina misstag, och ha svårt att automatisera kunskap till dagar som följer. Att inte kunna tolka signalerna i det sociala samspelet och därför trampa i klaveret gång på gång på gång utan att förstå varför. Att som barn vara så stimulikänslig att ett besök på Liseberg kan leda till psykisk härdsmälta.
Att mötas av krav och förväntningar som man inte kan leva upp till för att svårigheterna är osynliga. Att leva så här år efter år utan att få stöd och anpassning utifrån sin kognitiva förmåga.
Jag anser att "Homo Patologicus" är ett sofistikerat bagatelliserande av bokstavsdiagnoser. Att på djupet sätta sig in i en annan människas lidande kräver mer än en akademisk examen.
Det finns inte så mycket annat än vetenskapen att hålla sig i nu för tiden, i alla fall inte för dem av oss som inte tror på något högre syfte med alltihop. Det existentiella sökandet efter mening ersätts alltså, eller kompletteras åtminstone, med ett diagnostiskt dito..."
Och på s.161 skriver Svenaeus:
"Lidandet har alltid funnits och lidandet kommer alltid att finnas. Men allt som är lidande är inte sjukdom. Det tror jag vi alla kan enas om. Idag blir allt mer lidande diagnosticerat eftersom diagnosen gör lidandet mer verkligt och förståeligt."
Efter att ha läst boken tvivlar jag på om Fredrik Svenaeus, och många med honom, någonsin kommer att förstå vad det innebär att inte få ihop vardagens alla delar till en helhet. Att inte kunna planerar och organisera sitt liv. Att inte kunna komma igång med saker, och när man väl kommer igång ha svårt att avsluta i tid. Att inte lära sig av sina misstag, och ha svårt att automatisera kunskap till dagar som följer. Att inte kunna tolka signalerna i det sociala samspelet och därför trampa i klaveret gång på gång på gång utan att förstå varför. Att som barn vara så stimulikänslig att ett besök på Liseberg kan leda till psykisk härdsmälta.
Att mötas av krav och förväntningar som man inte kan leva upp till för att svårigheterna är osynliga. Att leva så här år efter år utan att få stöd och anpassning utifrån sin kognitiva förmåga.
Jag anser att "Homo Patologicus" är ett sofistikerat bagatelliserande av bokstavsdiagnoser. Att på djupet sätta sig in i en annan människas lidande kräver mer än en akademisk examen.
onsdag 2 april 2014
Specialpedagoger och den bristande kompetensen om bokstavsdiagnoser
På utbildningen till specialpedagog ingår ingen obligatorisk kurs om neuropsykiatriska funktionshinder (NPF), i vardagligt tal kallat bokstavsdiagnoser, trots att det är barn med dessa svårigheter som specialpedagogen i stor utsträckning kommer att möte i sitt arbete. På socionom- och psykologprogrammet ingår knapphändig information om NPF, och samma gäller på lärarhögskolan.
Ett barn med diabetes, astma- och allergi eller narkolepsi (en symtomdiagnos precis som ADHD där amfetaminmedicin också används i behandlingen) möter experter för att få rätt behandling. Så självklart tycker alla. Men har du fötts med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är det slumpens skördar som avgör om du får möta en person med rätt kompetens tidigt i vårdkedjan. Alltför ofta berättar hjälpsökande föräldrar om BUP-mottagningar där kompetensen om NPF är bristfällig eller till och med obefintlig. Resultatet blir att tid går till psykodynamisk ”behandling” där föräldrarna får bära skulden för barnets kognitiva svårigheter. Istället för att ge föräldrarna de pedagogiska verktygen som kan hjälpa barnet, till exempel scheman, timstock, sociala berättelser, stimulireducering, planering, tydlig organisering i vardagen med mera, med mera. Handfasta konkreta tips som inte kostar något. Mer än kunskap.
Så länge kurser i NPF är frivilliga på de program där man utbildar människor som ska möta dessa barn, kommer detta mänskliga lidande och resursslöseri att fortgå.Varför händer ingenting? Varför får inte alla de som bör ha kunskap ta del av den? Varför låter vi detta fortsätta utan att agera?
Jag misstänker att förklaringen ligger i tidsandan. De som utformar utbildningarna läser, precis som alla andra, krönikor och debattartiklar om bokstavsdiagnoser skrivna av högljudda kritiker i maktposition. Dessa personer varnar för diagnosexplosion och övermedicinering, att vi stämplar och kategoriserar människor genom att diagnosticera dem. Att dessa personer har yrkestitlar långt ifrån neuropsykiatrin och själva inte har någon bokstavsdiagnos, hindrar dem inte ifrån att vara språkrör för en grupp de själva inte tillhör.
Några av de mest tongivande kritikerna är utrikeskorrespondenten Nathan Shaschar, sociologen Eva Kärfve och den ansedda idé- och lärdomshistorikern Karin Johanisson som i media uttrycker skepsis kring den tilltagande diagnosticeringen. I tidningen Specialpedagogik (12-02-09) säger hon att ”ett barn med autism eller ADHD kommer att behandlas på ett visst sätt, kanske erbjudas avskalade miljöer i skolan, vilket kan förstärka känslan av att vara avvikande. Det gäller generellt för psykiatriska diagnoser att en diagnos riskerar att fördjupa de symtom som svarar mot diagnosen”.
Skulle Karin Johanisson säga samma sak om dem som har astma- och allergi, narkolepsi, syn- eller hörselnedsättning? Lisa ska akta sig för hörapparat, det riskerar att fördjupa de symtom som svarar mot diagnosen. Kalle ska undvika glasögonen, det riskerar att förstärka de symtom som svarar mot diagnosen. Så här kan bara en person med makt och inflytande uttrycka sig utan att någon reagerar.
Karin Johanisson oroar sig också för att barn i underpriviligierade områden får en diagnos i högre grad jämfört med barn i högstatusområden. Känner hon till att ärftligheten för tex ADHD ligger på 80%? Många av de barn som får diagnos har föräldrar som har passerat skolan med samma svårigheter, men inte fått något stöd eller anpassning eftersom en utredning aldrig blivit gjord. Resultatet har många gånger lett till en misslyckad skolgång. Och utan gymnasiekompetens är det svårt att få ett arbete som i sin tur leder till att man inte kan ta lån på banken för att köpa sitt boende. Man blir hänvisad till områden där andra bor som befinner sig i en liknande situation. Föräldrarna får diagnosen för sent. Barnen får den tidigare. Barnen kommer att få en helt annan chans att utveckla sin fulla potential och större möjlighet att välja vad man vill arbeta och bo i framtiden.
Om barnet efter diagnos, inte får det stöd barnet har rätt till är det bristerna som ska åtgärdas. Diagnosen har inte med bristande resurser och kompetens att göra. Ju tidigare stöd och behandling sätts in, ju bättre är prognosen. Något som är en självklarhet när det gäller alla andra sjukdomar/tillstånd. Men nyttan med en NPF-diagnos överröstas alltför ofta av inflytelserika, men okunniga kritiker, som i humanismens namn spär på fördomar. Till exempel att bokstavsdiagnosen medför en skamstämpel för barnet. Men det är inte skamligt att ha en osynlig funktionsnedsättning. Det är våra attityder som är skamliga! Inte bokstavsdiagnosen. Den är ett verktyg för barnet att få självkännedom och möjlighet att utveckla sin fulla potential, innan de osynliga hindren tar överhanden.
Skammen handlar istället om att många av dem som är satta att hjälpa barnen med NPF inte har rätt kompetens. Skammen handlar om att vi värderar diagnoser på olika sätt. Astma- och allergi och diabetes 2 har ökat lavinartat på senare tid, något man rapporterar om utan värdeladdade ord som stigma och stämpling, vilket ofta är fallet när ökningen av bokstavsdiagnoserna kommer på tal.
När det gäller astma- och allergi och diabetes 2 analyseras orsakerna till ökningen i mycket högre utsträckning jämfört med orsakerna till NPF-diagnosernas ökning. För de som lever med NPF är struktur, kontinuitet, förutsägbarhet, tydlig kommunikation, planering och stimulireducering i olika hög grad viktiga faktorer för en fungerande tillvaro. Brister i de exekutiva funktionerna är vanligt, vilket enkelt uttryckt handlar om en oförmåga att planera och organisera sitt liv. Och många har svårt att avläsa de sociala koderna vilket kan leda till missförstånd och svårigheter i umgänget med andra. Detta är inte kompatibelt med dagens samhälle där social kompetens, flexibilitet, stresstålighet, förändringsbenägenhet, och förmåga att styra och planera sitt arbete själv premieras mer än någonsin. Dessutom arbetar många i stora kontorslandskap vilket inte är möjligt för en stimulikänslig person med NPF.
För tjugo-trettio år sedan räckte det att vara en pålitlig och arbetsam person som utförde det arbete som chefen bestämt. Att fler får en NPF-diagnos idag är således inte alls konstigt.
Trots den skarpa kritiken från människor i maktposition, väljer många att ställa sig i årslånga köer för att genomgå en utredning som kan ge svar på varför man har svårt för sådant som andra klarar med en axelryckning. ”Om barn behöver särskilt stöd ska det ges i den omfattning som behövs för att eleven ska ha möjlighet att nå kunskapskraven.” står det i skollagen. Trots det fortsätter bristerna i skolan.
Hur många gånger ska Skolinspektionen synliggöra detta innan en förändring sker? Hur många barn ska offras på vägen?
Ett barn med diabetes, astma- och allergi eller narkolepsi (en symtomdiagnos precis som ADHD där amfetaminmedicin också används i behandlingen) möter experter för att få rätt behandling. Så självklart tycker alla. Men har du fötts med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är det slumpens skördar som avgör om du får möta en person med rätt kompetens tidigt i vårdkedjan. Alltför ofta berättar hjälpsökande föräldrar om BUP-mottagningar där kompetensen om NPF är bristfällig eller till och med obefintlig. Resultatet blir att tid går till psykodynamisk ”behandling” där föräldrarna får bära skulden för barnets kognitiva svårigheter. Istället för att ge föräldrarna de pedagogiska verktygen som kan hjälpa barnet, till exempel scheman, timstock, sociala berättelser, stimulireducering, planering, tydlig organisering i vardagen med mera, med mera. Handfasta konkreta tips som inte kostar något. Mer än kunskap.
Så länge kurser i NPF är frivilliga på de program där man utbildar människor som ska möta dessa barn, kommer detta mänskliga lidande och resursslöseri att fortgå.Varför händer ingenting? Varför får inte alla de som bör ha kunskap ta del av den? Varför låter vi detta fortsätta utan att agera?
Jag misstänker att förklaringen ligger i tidsandan. De som utformar utbildningarna läser, precis som alla andra, krönikor och debattartiklar om bokstavsdiagnoser skrivna av högljudda kritiker i maktposition. Dessa personer varnar för diagnosexplosion och övermedicinering, att vi stämplar och kategoriserar människor genom att diagnosticera dem. Att dessa personer har yrkestitlar långt ifrån neuropsykiatrin och själva inte har någon bokstavsdiagnos, hindrar dem inte ifrån att vara språkrör för en grupp de själva inte tillhör.
Några av de mest tongivande kritikerna är utrikeskorrespondenten Nathan Shaschar, sociologen Eva Kärfve och den ansedda idé- och lärdomshistorikern Karin Johanisson som i media uttrycker skepsis kring den tilltagande diagnosticeringen. I tidningen Specialpedagogik (12-02-09) säger hon att ”ett barn med autism eller ADHD kommer att behandlas på ett visst sätt, kanske erbjudas avskalade miljöer i skolan, vilket kan förstärka känslan av att vara avvikande. Det gäller generellt för psykiatriska diagnoser att en diagnos riskerar att fördjupa de symtom som svarar mot diagnosen”.
Skulle Karin Johanisson säga samma sak om dem som har astma- och allergi, narkolepsi, syn- eller hörselnedsättning? Lisa ska akta sig för hörapparat, det riskerar att fördjupa de symtom som svarar mot diagnosen. Kalle ska undvika glasögonen, det riskerar att förstärka de symtom som svarar mot diagnosen. Så här kan bara en person med makt och inflytande uttrycka sig utan att någon reagerar.
Karin Johanisson oroar sig också för att barn i underpriviligierade områden får en diagnos i högre grad jämfört med barn i högstatusområden. Känner hon till att ärftligheten för tex ADHD ligger på 80%? Många av de barn som får diagnos har föräldrar som har passerat skolan med samma svårigheter, men inte fått något stöd eller anpassning eftersom en utredning aldrig blivit gjord. Resultatet har många gånger lett till en misslyckad skolgång. Och utan gymnasiekompetens är det svårt att få ett arbete som i sin tur leder till att man inte kan ta lån på banken för att köpa sitt boende. Man blir hänvisad till områden där andra bor som befinner sig i en liknande situation. Föräldrarna får diagnosen för sent. Barnen får den tidigare. Barnen kommer att få en helt annan chans att utveckla sin fulla potential och större möjlighet att välja vad man vill arbeta och bo i framtiden.
Om barnet efter diagnos, inte får det stöd barnet har rätt till är det bristerna som ska åtgärdas. Diagnosen har inte med bristande resurser och kompetens att göra. Ju tidigare stöd och behandling sätts in, ju bättre är prognosen. Något som är en självklarhet när det gäller alla andra sjukdomar/tillstånd. Men nyttan med en NPF-diagnos överröstas alltför ofta av inflytelserika, men okunniga kritiker, som i humanismens namn spär på fördomar. Till exempel att bokstavsdiagnosen medför en skamstämpel för barnet. Men det är inte skamligt att ha en osynlig funktionsnedsättning. Det är våra attityder som är skamliga! Inte bokstavsdiagnosen. Den är ett verktyg för barnet att få självkännedom och möjlighet att utveckla sin fulla potential, innan de osynliga hindren tar överhanden.
Skammen handlar istället om att många av dem som är satta att hjälpa barnen med NPF inte har rätt kompetens. Skammen handlar om att vi värderar diagnoser på olika sätt. Astma- och allergi och diabetes 2 har ökat lavinartat på senare tid, något man rapporterar om utan värdeladdade ord som stigma och stämpling, vilket ofta är fallet när ökningen av bokstavsdiagnoserna kommer på tal.
När det gäller astma- och allergi och diabetes 2 analyseras orsakerna till ökningen i mycket högre utsträckning jämfört med orsakerna till NPF-diagnosernas ökning. För de som lever med NPF är struktur, kontinuitet, förutsägbarhet, tydlig kommunikation, planering och stimulireducering i olika hög grad viktiga faktorer för en fungerande tillvaro. Brister i de exekutiva funktionerna är vanligt, vilket enkelt uttryckt handlar om en oförmåga att planera och organisera sitt liv. Och många har svårt att avläsa de sociala koderna vilket kan leda till missförstånd och svårigheter i umgänget med andra. Detta är inte kompatibelt med dagens samhälle där social kompetens, flexibilitet, stresstålighet, förändringsbenägenhet, och förmåga att styra och planera sitt arbete själv premieras mer än någonsin. Dessutom arbetar många i stora kontorslandskap vilket inte är möjligt för en stimulikänslig person med NPF.
För tjugo-trettio år sedan räckte det att vara en pålitlig och arbetsam person som utförde det arbete som chefen bestämt. Att fler får en NPF-diagnos idag är således inte alls konstigt.
Trots den skarpa kritiken från människor i maktposition, väljer många att ställa sig i årslånga köer för att genomgå en utredning som kan ge svar på varför man har svårt för sådant som andra klarar med en axelryckning. ”Om barn behöver särskilt stöd ska det ges i den omfattning som behövs för att eleven ska ha möjlighet att nå kunskapskraven.” står det i skollagen. Trots det fortsätter bristerna i skolan.
Hur många gånger ska Skolinspektionen synliggöra detta innan en förändring sker? Hur många barn ska offras på vägen?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)