Pojkar är norm även inom NPF

Svenny Kopp är överläkare och specialist i barn och ungdomspsykiatri. För fyra år sedan kom hennes avhandling som visar att flickor får fel diagnoser, för få diagnoser och måste vara sjukare än pojkar innan hjälpen kommer. Orsaken är att man utgår ifrån de symtom som pojkar uppvisar, vilket inte alltid överensstämmer med flickors symtom.

Svenny Kopp är en banbrytare. Hennes avhandling är den första i Sverige som synliggör hur utsatta flickor med bokstavsdiagnoser ofta är.

När jag hör henne tala tänker jag på alla dem som lättvindigt, utan att blinka, talar om diagnosexplosion, som raljerar om andra människors situation och bagatelliserar deras lidande.

Svenny Kopp genomför sin föreläsning med djup och skärpa. Efter att ha lyssnat borde alla och envar förstå att detta är en fråga man bör ta på stort allvar.

Jag skulle önska att Svenny Kopps forskningsresultat, fyra år efter hennes avhandling kom, implementerats på alla BUP-mottagningar i Sverige.

Men jag vet att så inte alltid är fallet. Det kommer att ta tid. Men det mullrar i leden nu. En ökad medvetenhet märks alltmer hos dem som är berörda. Föräldrar nöjer sig inte med psykodynamiska förklaringsmodeller om förstärkt trots, tonårsproblem eller relationsproblem, när man samtidigt ser att det finns symtom inom NPF.

Fortfarande är det de starka uthålliga föräldrarna som har lättast att göra sin röst hörd i vårdkedjan. De andra riskerar att hamna i en återvändsgränd, och flickan blir inte aktuell för insatser förrän svårigheterna är så stora att det inte längre går att blunda för dem. Då är vägen tillbaka så mycket mer smärtsam.

I början av april startade jag denna blogg. En viktig anledning var att jag just upptäckt att den diagnoskritiska filosofen Fredrik Svenaeus, som jag skrivit om tidigare, fick inleda Specialpedagogikens dag detta år. Då hade jag till min stora förvåning just fått reda på att specialpedagoger inte läser några obligatoriska kurser om NPF på sin utbildning. Jag hade också träffat specialpedagoger som inte visste vem Svenny Kopp är.

Frågan jag ställde mig då var: Vem ges mest utrymme att tala om bokstavsdiagnoserna i det offentliga rummet? Är det de som arbetar inom området eller de som står utanför och tittar på? De som bygger sina åsikter på myter och hörsägen istället för fakta och forskning?

Professor Svenaeus säger att hans åsikter inte har någon vetenskaplig grund, ändå får han föreläsa på studieförbund och universitet. Att en professor i filosofi föreläser om diabetes, narkolepsi eller hjärt- kärlsjukdomar skulle vara helt omöjligt och anses som ytterst oetiskt. Men när det gäller bokstavsdiagnoser är det fritt fram.

Svenny Kopps avhandling belyser något som ingen annan gjort tidigare. Om hon fått inleda Specialpedagogikens dag hade vi fått till oss kunskap istället för fördomar.

Men det går att ta igen i efterhand tack och lov. Till exempel genom att lyssna på denna föreläsning som visserligen är från september 2012 men lika aktuell nu som då.

https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs

Den farliga väntetiden

Barn med misstänkt NPF-problematik får i genomsnitt vänta tre år efter första vårdkontakten innan en utredning blir av, enligt en artikel som publicerades i DN i måndags. Flertalet var 11 år när de kom i kontakt med vården och 14 år när utredningen gjordes.

Martin Forster, doktor i psykologi på Karolinska institutet (KI) i Stockholm, säger i artikeln att ”Barnen kommer alldeles för sent till utredningen. De borde ha upptäckts tidigare av skolhälsovården”. Han betonar att ”skolan i alldeles för liten utsträckning fullgör sitt uppdrag och uppmärksammar och remitterar barn som behöver hjälp. Många barn hinner gå miste om både mellanstadiet och högstadiet.”

Studien visar att barnet fick tillgång till fler insatser efter utredning. Och ett år senare säger föräldrarna att barnet mådde bättre. Innan utredning behövde nio av tio barn vård. Efter utredning hade den siffran minskat till hälften.

Samma dag och i samma tidning berättar Georgios Karpathakis, 28 år, om livet före ADHD-diagnosen. ”Jag hade alla symtom. Men trots ständig kontakt med skolpsykolog under hela skoltiden var det ingen som hajade att jag hade ADHD”.

Georgies Karpathakis tror att om han fått diagnosen som barn hade han inte försökt ta livet av sig så många gånger eller utsatt de han älskar för så mycket ont. ”När jag fick diagnosen fick jag en identitet. Det var pusselbiten som fick mig att börja leva…”.

Det finns nätverk som arbetar för att barn med NPF ska få det bättre, inte minst i skolan, och en viktig fråga i det arbetet är ökade resurser. Men det räcker inte.

Så länge lärare, socionomer, psykologer och till och med specialpedagoger inte får med sig några obligatoriska kurser om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kommer utvecklingen gå alldeles för långsamt.

Den hjälpsökande kommer även fortsättningsvis möta stödpersoner som inte kan något om det man söker hjälp för. 

Första gången Georgios Karpathakis fick kontakt med barnpsykiatrin var han fyra år. Ändå dröjde det tjugo år innan diagnosen kom. Då hade Georgios Karpathakis försökt ta livet av sig sex gånger. Istället för att ta reda på vad som låg bakom Georigios Karpathakis svårigheter betraktades han som en bråkstake.

Föräldrar berättar om ”hjälpare” som uppmanar dem att avstå från utredning för att undvika den ”skamliga” diagnosen. Men det är inte skamligt att ha en osynlig kognitiv funktionsnedsättning. Skammen handlar om att de som är satta att hjälpa inte tar till sig kunskap om NPF. Skammen handlar om att skolhälsovården och BUP-personal än idag kan använda egna ihopsnickrade teorier istället för att hålla sig till fakta och forskning.

Jag tänker på människor jag mött genom åren; specialpedagogen som inte tror på diagnosen ADHD. Logopeden som menar att det finns föräldrar som vill ha diagnoser till sina barn för att få vårdbidrag. ”Det är ju en ekonomisk fråga också”. Och psykologen som utan att blinka hävdar att ADHD är en hitte-på-diagnos för att blidka politiker och läkemedelsindustrin.

Att föra fram liknande åsikter om andra tillstånd/sjukdomar skulle aldrig accepteras i samhället, vilket visar att det finns hierarkier inom området funktionsnedsättningar.

Jag utvecklar detta i senaste numret av Skolvärlden. http://www.skolvarlden.se/artiklar/en-annan-attityd-tack

Att undvika diagnoser är inte lösningen

Vilka är de som är mest kritiska till diagnoser? Vilken samhällsklass tillhör de? Har de själva någon psykiatrisk eller neuropsykiatrisk diagnos? Har de fått kämpa i vårdapparaten för att få hjälp? Har de upplevt hur det är att bli bemött med överslätande attityder i stil med att ”människan alltid varit en lidande varelse?”. Har de upplevt hur det är att inte bli tagen på allvar?

Dessa frågor och många fler har följt mig länge. När jag just kommit till ro med att det snart vänder, det blir bättre även för denna grupp, dyker det upp något som får mig att tveka.

Den 11 maj publicerade SvD en debattartikel författad av 26 personer i Norden som är verksamma inom psykiatrin. De kallar sig för Pugendorf-gruppen. Att läsa deras inlägg i debatten om psykisk ohälsa är som ett reningsbad. Äntligen tar de som har kunskap bladet från munnen. Var har ni varit någonstans? Varför har de okunniga fått överrösta er? Den ena frågeställningen efter den andra synliggör orättvisorna och diskrimineringen i landet Sverige som framställer sig som humanismens högborg.

”Mentala hälsoproblem står för 20-30 procent av den samhällsekonomiska bördan (burden of disease) men tilldelas bara 7-8 procent av hälso- och sjukvårdsbudgeten och 7 procent av forskningsmedlen inom medicin. Varför är medelstilldelningen 70 procent lägre, i förhållande till den samhällsekonomiska bördan, jämfört med andra sjukdomar? Är människor med mental ohälsa mindre värda nya behandlingar, och det hopp som forskning kan ge, än andra sjuka?”.

Eller

”Privata donatorer som skänker pengar till den medicinska forskningen väljer ofta att donera till områden där de själva eller anhöriga är, eller har varit drabbade. Detta samband gäller dock inte för det psykiatriska forskningsområdet - beror det på rädsla? Hur kan vi bryta denna trend?

Även inom medierna finns en tydlig diskriminering. En nyligen publicerad sammanställning visar att 40 procent av det medieutrymme som ägnas mentala hälsoproblem handlar om sambandet mellan psykisk sjukdom och våld och kriminalitet. Varför behandlar journalister i de nordiska länderna människor med psykiska problem mindre respektfullt än andra sårbara grupper?”

Eller

”Det förekommer även en ansenlig självstigmatisering bland personer med psykisk ohälsa. De drabbade nedvärderar sig själva och upplever ofta skam. Detta leder i sin tur till otillräcklig vård då bara omkring hälften av dem som lider av depression söker professionell hjälp, enligt en svensk studie. Skulle vi acceptera att bara 50 procent av personer med besvär tydande på cancer eller diabetes söker professionell hjälp?”

Några dagar senare får jag RSMH:s tidning Revansch i mina händer (2013:5). RSMH är en förkortning av Riksförbundet för Social och Mental Hälsa. Temat är diagnoser. Redaktören skriver under rubriken ”Diagnosens dubbla ansikten”. Några rader in i texten förstår jag att redaktören Anna Langseths inställning följer det mönster av fördomar som så många andra i hennes position anammat. 

”På senare år har det skett en inflation av antalet diagnoser, men enligt flera brittiska psykologer har det ändå inte lett till bättre behandlingar sedan mitten på 80-talet... Att hitta nya angreppssätt till diagnoser är bra. För diagnosen skapar ofta stigma… en känsla av att vara annorlunda, hemlighållande för arbetskamraterna och många vågar inte berätta om diagnosen för sin partner.”

Langseth hänvisar till en undersökning som Hjärnkoll har gjort. 

”Att tilldelas en diagnos kan kännas jobbigt. Stämpeln kan ibland vara så avskräckande att en del till och med undviker att söka hjälp när de mår dåligt.”

Men Anna Langseth, det är ju detta som är problemet, och det var också det som Hjärnkoll ville belysa genom sin undersökning. Vi kan väl inte anpassa oss efter problemet, utan jobba mot en lösning. Och lösningen är inte att ta bort diagnoser utan att ändra förutsättningarna så att psykiskt sjuka inte blir mer stigmatiserade än andra sjuka människor. Att de ska utredas, få rätt diagnos och därmed verksam behandling. Anna Langseths lösning på problemet är:

”Men tänk om alla skulle få hjälp, oavsett diagnos eller inte. Då skulle steget att uppsöka vården minska. Och gränsen för vad som anses sjukt och friskt kanske lösas upp.”

När jag kommer till akuten med diffusa magproblem undersöker läkaren mig och sätter en diagnos. Det måste ske för att rätt behandling ska kunna sättas in. Jag vill inte att min blindtarm opereras bort om det är magsår jag har. Men har du en psykisk ohälsa ska du, enligt Anna Langseth, och många med henne, gå till doktorn och få behandling utan utredning och efterföljande diagnos. Allt för att undvika stigmat.

Men lösningen är inte att ta bort diagnoser inom det psykiatriska området. Hur skulle det se ut? En depression kan inte behandlas på samma sätt som en psykos eller en bipoläritet. En ADHD- problematik kan inte behandlas med neuroleptika.

På sida 18 i samma tidning finns en enkät där fem personer får frågan Vad har din diagnos betytt för dig? Ingen säger att diagnosen har varit en börda. Alla talar i positiva ordalag. Nu har man fått redskap som förbättrar livskvaliteten. Nu har man fått verksam medicinsk behandling.

Så här ser det ut överlag. Människor med makt, i detta fall en redaktör, ska skydda de utsatta från stigma och stämpel. Vad människor med makt sällan ser är att det är deras attityder som bidrar till att stigmatiseringen fortsätter. Men det är väl diskrimineringen kring denna grupp som ska ändras, inte borttagandet av diagnoser.

I debattartikeln i SvD den 11 maj står det att:

”Mycket arbete pågår för att förbättra situationen för psykiskt sjuka. De flesta patienter kan behandlas med relativt gott resultat i dag. Inom den genetiska forskningen görs betydande framsteg som kan innebära nya och mer individualiserade behandlingar i framtiden.”

I redaktörens text står det att:

”På senare år har det skett en inflation av antalet diagnoser, men enligt flera brittiska psykologer har det ändå inte lett till bättre behandlingar sedan mitten på 80-talet? Att hitta nya angreppssätt till diagnoser är bra. För diagnosen skapar ofta stigma.”

Mest beklämmande är att Anna Langseths åsikter dominerar i det offentliga rummet, medan de som är verksamma inom psykiatrin och de personligt berörda fortfarande tillhör gruppen underdogs.

Att slå i underläge tar på krafterna. Men förr eller senare kommer en förändring att ske. Debattartikeln i SvD den 11 maj är ett tydligt tecken på det.

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/de-med-psykisk-ohalsa-behover-vart-stod_3545706.svd

                                          

                                          

Grattis Conchita Wurst! Och tack för att du gör livet lite lättare att leva

Jag var inte beredd på att bli så berörd av Eurovision. Jag satt där som alla andra med mina barn och tittade på artisterna som passerade revy. Höll tummarna för Sanna Nielsen och log och muttrade om vartannat åt kläder och koreografi. Så kom Conchita Wurst ut och jag tänkte bara Mod. Hennes ögon, det långa håret och det mörka skägget. Hon stod där lugn och trygg mitt i rampljuset inför miljontals tittare och bröt från könsnormen. Vad har hon fått utstå på vägen?  Hat och förtryck? Avståndstagande? Fördomar och diskriminering?

En rapport från Folkhälsoinstitutet ”Hälsa på lika villkor” tyder på att transpersoner är mer utsatta än homo- och bisexuella i samhället (Wikipedia). När tolvorna kom visades hennes tårar i green room. Plötsligt fick tävlingen ett annat djup.

   I gårdagens Aftonblad säger hon: ”Vad som händer runt om i Europa med antihomolagar, det är bara löjligt och gör mig rasande. Vi behöver prata om det så mycket mer än vi behövde för bara fyra år sen. Det är vad jag försöker göra och jag är lycklig över att jag inte är den enda som står upp för tolerans och slåss för mer acceptans.”

I Sverige är vi duktiga på att synliggöra diskriminering, särskilt i andra länder, samtidigt som vi i vårt eget land kan avfärda bokstavdiagnoser som humbug. Det är inte bara vid kaffebordet på arbetet som detta kan yttras. Även intellektuella som ingår i gruppen humanister framför liknande åsikter. Filosofiprofessorn Fredrik Svenaeus skriver i sin nya bok Homo Patologicus att ADHD inte fanns förr i tiden. Han hakar på där andra intellektuella redan har börjat, att fördjupa fördomen att ADHD är en modediagnos som egentligen inte finns. Om Svenaeus grävt lite djupare hade han upptäckt att ADHD-symtom beskrevs av läkarvetenskapen redan på 1700-talet. Då hade man inget namn för det, men svårigheterna var samma då som nu.

Att ifrågasätta ADHD är inget kontroversiellt. Jag skulle bli mer förvånad om en filosof, sociolog eller idé- och lärdomshistoriker berättade om hur styvmoderligt behandlade människor med ADHD blir i samhället. Kan inte påminna mig att det har hänt en enda gång. 

   HBTQ-frågor har fått en framträdande roll i arbetet med att motverka diskriminering och det är alldeles underbart. Samtidigt blir det tydligt att vissa frågor som handlar om ökad tolerans är lättare att ta till sig. Att få ha skägg och vara klädd som en kvinna är en tydlig fråga att ta ställning till. Att ha en osynlig kognitiv funktionsnedsättning, som av många anses leda till stigma och stämpling, en annan.

Att leva nära en obehandlad person med ADHD i en vecka eller två skulle vara en nyttig upplevelse för en diagnoskritiker. En föreläsning före behandling och en efter hade jag inte tackat nej till. Men det är väl en utopi. Fast kanske ändå inte. För tjugo år sedan hade det varit otänkbart att en kvinna med skägg tog hem segern i Eurovision Song Contest. 

   Det är bara våra fördomar som står i vägen. Och farligast är de fördomar som framförs av inflytelserika personer med ytliga kunskaper. Vad de säger når ut till fler och betraktas per automatik som sanning.

Tack Conchita Wurst! Din seger igår ger hopp inför framtiden. Det går att bryta mönster. Det går att ändra föråldrade attityder. Det går om vi är många som tar ställning och visar vad vi tycker.